発達の遅い息子②の成長と検査の記録
息子の成長記録を時系列につづっていきます。
息子②の成長記録
| 妊娠中 | 頭の大きさを指摘されるがエコーでの異常は見つからず |
| 2017年8月 | 予定帝王切開で誕生 身長51センチ、体重3000グラム超（体系は標準サイズ） 頭囲37センチ ※平均的な頭囲は男の子で31.2～35.8センチ |
| 生後2日目 | 聴覚検査 異常なし |
| 生後3日目 | 時々足がピクピクするためてんかんを疑われモニターを付けたが異常なし |
| 2017年9月 | １ヵ月検診 頭の大きさの指摘 経過観察 ※頭囲41.5センチ |
| 2017年10月 生後１ヵ月 |
肥厚性幽門狭窄症の手術 息子②のこと*肥厚性幽門狭窄症の手術＜前篇＞ 息子②のこと*肥厚性幽門狭窄症の手術＜後篇＞ |
| 2017年12月 生後４ヵ月 |
出産した病院での４ヵ月検診 首が座っていないため県内で一番大きい小児科(小児医療センター)を紹介してもらう 一週間後、小児医療センター神経科受診 血液検査の結果、異常なし 次回MRIの予約(3ヶ月後) |
| 2018年1月 生後５ヵ月 |
市の４ヵ月検診 まわりはみんな首がすわっている子ばかりだがうちはふにゃふにゃのまま ※頭囲46.3センチ |
| 2018年2月 生後６カ月 |
早くMRIを撮りたくて別の病院を受診 子どもが小さく対応不可とのことで結局１ヶ月後の小児医療センターの予約日まで待つ |
| 2018年3月 生後６ヶ月 |
小児医療センター神経科にてMRI検査。 睡眠薬を飲ませ寝ている間に撮影するため空腹状態で病院に行く。 途中で覚醒して動いてしまい２度目のMRI撮影で成功 一週間後結果を聞きに行くも異常なし |
| 2018年3月 生後７ヶ月 |
夜泣きが止まらないため疳の虫封じの祈願 忘れた頃に夜泣きしなくなったけど効いたのかな…笑 |
| 2018年4月 生後７ヶ月 |
保育園の0歳児クラスに入園 |
| 2018年4月 生後８ヶ月 |
ほかに何かできることがないかと市の発達支援センターに相談 保育園に行っているのでこちらから支援センターに通うのではなく、時々支援センターの方が保育園に面会してくれることになりました。 |
| 2018年5月 生後８ヶ月 |
小児医療センターの遺伝科を受診遺伝子検査を受ける 通常の染色体検査と、より精密なマイクロアレイ検査も行う |
| 2018年5月 生後9カ月 |
このころようやく寝返りがうてるようになる。 （首はまだ不安定） |
| 2018年6月 生後10ヶ月 |
近所の大きめの病院で脊髄性筋萎縮症の血液検査をするが異常なし |
| a2018年8月 生後11ヶ月 |
市の12ヵ月検診 ※頭囲49.8センチ 発達の遅れは一目瞭然。 定期的に小児医療センターに通っていることを伝える 周りは歩いたりしてるが息子②は首もすわっていない |
| 2018年8月 1歳0ヶ月 |
小児医療センターの遺伝科で遺伝子検査の結果を聞く。 こちらも異常なし |
| 2018年9月 1歳0ヶ月 |
近所の大きめの病院で理学療法開始 (仕事があるため月1回ペースで) |
| 2018年10月 1歳1ヶ月 |
小児医療センター眼科受診 少し眼振はあるが異常は見当たらず経過観察 |
| 2018年11月 1歳3ヶ月 |
小児医療センター遺伝科受診。 引き続き経過観察 |
| 2019年1月 1歳5ヶ月 |
近所の大きめの病院の神経外来受診。 こちらも経過観察 |
| 2019年2月 1歳6ヶ月 |
小児医療センターの遺伝科受診 引き続き経過観察 4月の引越しのため紹介状を書いてもらうことに |
| 2019年2月 1歳6ヶ月 |
だいぶ首が安定してくる。 寄りかかった状態で少しの間おすわりができるようになる。 でも抱っこひもで抱っこすると首が反る |
| 2019年3月 1歳7ヶ月 |
うつぶせにすると首が少し持ち上がるようになる |
| 2019年6月 1歳10ヶ月 |
転院後初受診 ※頭囲53.3センチ こども病院遺伝染色科受診。経過観察。 3ヶ月後に神経科と遺伝科再受診予定 |
| 2019年7月 1歳10ヶ月 |
市の１歳6ヶ月検診 （引っ越しなどの事情で２カ月延期してもらった） ※頭囲51.7センチ あれ？減った？ 周りは歩いたり走ったりする中、息子②だけ寝た状態。 体重計に立って乗ることができず、私が抱っこして体重計に乗り、その後私だけ乗って私の分引いて息子②の体重を算出。 周りと明らかに違うのでかなり精神的に来たが、支援センターのこと、理学療法のこと、福祉についてなど保健師さんが色々相談に乗ってくれた。 |
現時点で気になること（2019年7月 / 1歳10カ月時点）
- あまり目が合わない→合う時もある
- おもちゃを見せてもほとんど興味を持たないし握らない→目で追うこともあるので見えてはいるみたい
- あまり笑わない→時々突然笑ったりする
- 足はふにゃふにゃ→抱き上げて立たそうとしてもぐにゃっとなる。でも手足はぱたぱたよく動かす。
- 「あー」「うー」しか言わない→意味のある言葉は全く発しない。でも音は聞こえてる様子。
- 飲み込む力が弱い→いまだ食事はミルクのみ
- 時々足をピクピクっとする
- 時々目つきが気になる
- とにかく頭が平均曲線から飛びぬけるほどでかい
↓ほら見て！生まれた時から曲線の上をこんなにきれいに…😇
一般的な赤ちゃんの運動能力
お子さんがいない方はイメージつきにくいと思うので、
一般的なあかちゃんの運動能力の図解を貼っておきます。
図でみる赤ちゃんの運動能力発達の流れ｜赤ちゃんの成長｜ベネッセ教育情報サイト より
普通3ヶ月で首がすわるのが一般的ですが、息子②は1歳10カ月になった今も首が不安定。
寝返りはできるものの、支えなしで座ることはできないため、一般的な赤ちゃんの３～4ヵ月児くらいと同等の運動能力しかありません。
様々な検査をしましたが、特に異常は見当たらず未だに原因不明。
今後は療育センターやPT（理学療法）を受けながら、成長を促していく予定です。
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